04/01/2024 08:38

Dia nacional da pessoa com Hemofilia

Nesta quinta-feira (4/1),  Dia do Hemofílico, órgãos e entidades de saúde, entre eles, a Federação Nacional de Enfermeiros (FNE) chamam atenção dos brasileiros para uma doença genético-hereditária, que se caracteriza pela falta dos “fatores de coagulação” no sangue. Hemofilia é uma doença que resulta em hemorragias e sangramentos de difícil controle, obriga o paciente a receber transfusões de sangue constantes. A patologia afeta principalmente o homem e, só em casos excepcionais, a mulher.

Segundo dados da Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui cerca de 13 mil pessoas hemofílicas, a quarta maior população de pacientes do mundo. De acordo com o Sistema Hemovida Web Coagulopatias, até 2021, havia 11.141 pacientes com hemofilia A e 2.196 com hemofilia B, a mais rara. https://www.saude.ba.gov.br/2024/01/03/no-dia-do-hemofilico-hemoba-conscientiza-sobre-o-tratamento-da-doenca/

Dados da Federação Brasileira de Hemofilia apontam que 70% dos casos são hereditários, transmitidos por mães portadoras de uma mutação no cromossomo X,  o que ressalta na importância da identificação precoce da doença por meio de testes genéticos em famílias com histórico da condição.

A Hemofilia gera um impacto significativo desde a infância, causa danos no aparelho locomotor e compromete a qualidade de vida dos afetados. A FNE reforça a necessidade de um trabalho de conscientização pública com o objetivo de combater o estigma associado à hemofilia e promover um ambiente mais inclusivo para aqueles que convivem com essa situação desafiadora.

A escolha da data

Essa data homenageia o cartunista Henfil, que faleceu em 4/01/1988, em decorrência da Aids contraída em uma transfusão de sangue, e marca a conscientização sobre a doença e a necessidade de maior controle na doação de sangue no Brasil. Dois irmãos hemofílicos de Henfil também contraíram o vírus HIV em transfusões: o músico Francisco Mário Figueiredo de Souza, conhecido como Chico Mário, e o sociólogo Herbert de Souza, o Betinho, criador da campanha Ação da Cidadania contra a Fome e a Miséria e pela Vida, que arrecadava alimentos.

Os enfermeiros desempenham um papel essencial no diagnóstico, sendo fundamentais para a realização de exames de sangue que medem os níveis dos fatores de coagulação e contribuindo para diagnósticos e tratamentos eficazes.

Embora não exista cura para a hemofilia, a administração regular dos fatores de coagulação deficientes pode controlar efetivamente essa condição. A urgência do início precoce do tratamento é fundamental para minimizar complicações e melhorar a qualidade de vida dos pacientes hemofílicos.