28 de fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras

Hoje, 28 de fevereiro, é o Dia Mundial das Doenças Raras e do Combate às Lesões por Esforços Repetitivos (LER)/Distúrbios Osteomusculares Relacionados ao Trabalho (DORT). A data foi criada, em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o objetivo de sensibilizar governantes, profissionais de saúde e a população sobre a existência dessas doenças e os cuidados que elas exigem. 

A LER/Dort são estabelecidas pelo Guia de Vigilância em Saúde como síndromes clínicas que afetam o sistema musculoesquelético e nervoso do paciente. Elas podem ser causadas, mantidas ou agravadas pelo trabalho e atingem diversas categorias profissionais. Diversas características podem tornar um ambiente propício ao desenvolvimento destas lesões, desde aspectos cognitivos, sensoriais, biomecânicos e afetivos. 

As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, variando não apenas de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. Manifestações frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o diagnóstico e causando sofrimento clínico e psicossocial. 

No Brasil, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras organiza a rede de atendimento a portadores dessas doenças desde 2014. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza serviços para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação, além de tratar os sintomas. 

A Federação Nacional dos Enfermeiros (FNE) reconhece a importância do SUS e da Anvisa por desempenhar um papel central na regulação de medicamentos e serviços que contribuem para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. A enfermagem desempenha um papel crucial no cuidado desses pacientes, oferecendo suporte emocional, monitorando sintomas e auxiliando na adesão ao tratamento.